Jeudi, 23 heures

Enfin je reçois un petit mot d'Anthony et une photo de notre courageux petit couple

Samedi 1h du matin.

Monique vient de donner le boire à Laeticia et j’ai terminé d’endormir Yvanni.  J’ai lu tous les courriels et j’ai repassé tout le site de la Cybermamie dans son entier.  J’ai vu mes fautes d’orthographe monumentales et je m’en excuse sincèrement.  Je suis vraiment meilleur en maths.  Je pense que c’est une nuit pour faire le point, une de ces nuits où on se demande si on est bien éveillé.       

Janica se remet doucement des opérations qu’elle a subies durant les deux dernières semaines.  Nous pouvons dire que maintenant, nous sommes arrivés à la deuxième étape du traitement.  Lundi, nous avons une rencontre prévue avec deux éminents médecins pour analyser les alternatives et déterminer la meilleure stratégie pour venir à bout des autres métastases qui se propagent dans le corps de Janica.  Comme je l’ai dit à plusieurs reprises le centre Moffitt est spécialisé dans ce type de cancer.  Grâce au savoir-faire des docteurs Brem,  Jain et de son équipe, les trois tumeurs qui pouvaient nous enlever Janica sont maintenant choses du passé. 

En lisant lignes après lignes et en repassant dans ma mémoire les discussions, les visages, les pleurs, je ne peux m’empêcher de penser à Janica qui a pris les bouchées doubles depuis la dernier année.  Depuis son accouchement et l’épisode à l’hôpital de Longueuil, les événements n’ont cessé de se bousculer.  Je crois cependant que l’événement marquant de la première convulsion au centre Hippocrate a été déterminant.  Nous avons su, Monique et moi, que malgré toute notre bonne volonté et le retour à une saine alimentation combinés à des traitements sensés, nous ne pouvions rien faire pour notre fille, car son cancer évoluait trop rapidement.  Cependant, la vie étant ce qu’elle est, cet événement a permis de rencontrer des gens fantastiques et provoquer la suite de cette tragique aventure.

Personnellement, je ne crois pas au hasard.  Monique et moi sommes toujours à l’affût d’une nouvelle direction et nous avons des amis qui font de même.  Cependant, je me rends compte à quel point Janica endure les conséquences de notre décision.  Bien qu’à chaque fois qu’une décision devait se prendre Janica a toujours été informée et elle a dit ‘’oui’’.  C’est elle qui devait relever le défi.  Elle nous a fait confiance.  Cette confiance qui me tue, car elle est bien souvent basée sur un regard, une intonation de voix, une certitude vous allez me dire.  Je peux vous dire que ce n’est pas évident de faire la différence entre une certitude et une croyance désespérée.  Je me souviens très bien de la conversation que j’ai eue avec notre oncologue de Longueuil lorsque nous étions à l’hôpital de West Palm Beach.  Je peux vous dire que la ligne est fine et il avait de bons arguments.  C’est uniquement le fait qu’il a dit que`` les américains étaient juste là pour prendre votre argent``, que tout a basculé.  À ce moment précis, j’ai su quelle était la direction à prendre et ça n’a rien à voir avec la technique, les résultats accablants et les milliers de cas qui n’ont pu traverser des situations semblables.  Nous avions rencontré vraiment des bonnes personnes et Monique et moi, et nous le savions.   Lorsque votre enfant vous fait confiance, il fait confiance à votre jugement, mais lorsque c’est une question de vie ou de mort, il n’y a qu’une certitude qui peut faire la différence dans une direction ou dans une autre.  Aussi c’est à nous de passer cette certitude à celle qui est la plus concernée.  Nous demeurons toujours conscients que c’est Janica qui a le dernier mot et que c’est elle qui devra assumer les lourdes conséquences.               

Je sais que certains vont dire, ‘’c’est normal vous êtes ses parents’’.  Je vous assure que ce n’est pas comme cela que ça fonctionne chez nous.  Janica est un individu à part entière et sa vie, c’est sa vie.  Nous pouvons l’accompagner dans ses tourments, mais elle doit prendre la charge de ses décisions.  Son courage dépend uniquement d’elle et elle doit en avoir tout le mérite.  C’est son corps qui subit les conséquences des traitements.  Nous sommes comme des coureurs de fond et nous ne lâchons pas et Janica le sait.  Nous l’accompagnons avec toute la logistique que nous pouvons engendrer.  Si vous saviez à quel point vos encouragements sont importants.  Janica a besoin de savoir qu’elle va passer à travers.  Lorsque l’on souffre, il est important de se faire dire qu’il y a de la lumière au bout du tunnel et qu’on ne doit pas lâcher.    

À chaque occasion, il a fallu décider vite et bien, car nous n’avions pas une deuxième chance pour se reprendre.  Lorsque l’on reçoit un verdict aussi accablant que ``deux mois à vivre``, il y a deux choix qui s’imposent à nous.  Soit que l’on accepte la triste fatalité ou on s’y oppose.  Bien des gens vont accepter la situation et je les respecte entièrement, car nous ne sommes jamais assez proche de qui que se soit pour saisir parfaitement l’autre et de comprendre la douleur de ses plaies que l’on ne voit pas.

Monique et moi avons fait un bon bout de chemin ensemble et nous ne sommes pas le genre à baisser les bras facilement.  Nous avons des enfants qui sont vraiment plein d’énergie et qui ont une soif de vivre qui émanent dans leurs entourages.  Nous avons eu des parents qui nous ont appris, autant sur le côté de Monique que sur le mien, que la vie nous amène des défis pour lesquels tous les événements qui ont précédés, nous ont modelés et bâtis pour que nous puissions passer à travers ceux qui viennent.  On a souvent l’impression que l’on contrôle notre vie, mais quand le tapis décide de partir sous nos pieds, on se rencontre très rapidement que nous ne pouvons seulement suivre la parade.  Je pense que la seule chose que nous pouvons faire en conscience, c’est de décider d’une direction.  Lorsqu’une décision pareille est prise par contre, nous devons l’assumer jusqu'au bout avec tout ce qu’elle entraîne de sacrifice et d’énergie.  Je sais que c’est la hantise de tous les parents de décider de confier le sort de nos enfants à des médecins, à des inconnus, à des machines de la santé, à regarder nos enfants se faire bourrés de pilules et de médicaments.  On se sent particulièrement impuissants, mais nous devons trouver le déclic qui pousse la direction et nous devons toujours chercher d’autres solutions et de ne jamais se laisser abattre par un NON.  

Malheureusement, comme vous savez, vouloir vivre a un prix, tous en sont bien conscients.  Nous vivons dans une société où tout a un coût et elle impose des limites.  Heureusement qu’au Québec, chaque individu est assuré et peut recevoir des soins depuis de nombreuses années.  Au USA c’est le grand débat de l’heure avec le combat des chefs pour gouverner la prochaine mission américaine.  Il est évident que si l’événement urgent de convulsion de Janica n’avait pas eu lieu, Janica serait probablement morte au Québec et nous n’aurions pas rencontré d’autres médecins avec d’autres points de vues, d’autres expériences, d’autres équipements, d’autres moyens.  Cependant, avec l’expérience des semaines passées, je me rends compte que notre système de santé a des limites et il serait utopique de croire que nous pouvons être bons en tout.  Je me souviens lorsque mon père s’est présenté à l’institut de cardiologie de Montréal, il y a plusieurs années.  Je savais que nous étions les meilleurs pour les maladies du cœur et j’étais fier que mon père puisse avoir accès à cette technologie gratuitement.  J’ai un ami qui s’est fait traité pour un cancer de peau au visage et tout a été parfait.  Il n’a cessé de me dire comment il avait été bien soigné par des gens responsables.  Mais pour le cas de Janica, j’ai senti rapidement que nous avions atteint le fond du baril.  Je pense que tous les parents qui ont des enfants atteints de maladies rares en connaissent quelque chose.  Bien que nous ayons atteint nos limites monétaires, je me sens privilégié d’avoir pu trouver un centre pareil qui nous donne une lueur d’espoir pour Janica.  Actuellement, nous nous replions sur tous les amis de Janica et d’Antony, ainsi que de notre fils David et Caroline et tous ceux  qui font des activités à gauche et à droite pour amasser des fonds.  Vos dons aussi minimes qu’ils soient sont importants.  Ensemble, nous pourrons supporter la deuxième phase de traitements qui ne sera pas facile.  Sans vous nous ne serons pas capable.           

Je vous compte cela comme si je parlais à un ami de longue date.  Jamais, au grand jamais cette idée ne me serait venue, de vous écrire ces lignes, mais ce que nous traversons, semble vous toucher et peut-être pourrons-nous aider d’autres personnes dans la même situation.

Merci pour votre support.

GM
                

Petit message de d'Anthony et Janica

Bonsoir tout le monde,

Janica et moi  avons passé une très belle nuit, Ce matin elle s`est réveillée en très bonne forme et sa vision était mieux. 

Janica avait une montée d`énergie sublime, alors elle voulait aller au Wal Mart car ici il y a juste ça et des Publix  hi hi hi,  c`est peut-etre rien pour vous mais pour Janica c`était la fête.

Elle marchait parfois derrière sa chaise roulante. Bref ,nous avons passé une journée extraordinaire.

Présentement il est près de 11 heures et on se lit et relit tout en riant de plus en plus alors je crois qu`il est temps qu`on aille déballer nos supers achats de la journée et faire un gros dodo.

 Bonne nuit  a tous,  on vous embrasse en vous laissant quelques photos.

Bonne nuit les amoureux....

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